Afrondend gesprek met oncoloog en behandeling pijnpoli

Op dinsdag 25 oktober 2016 hadden we weer een afspraak met de oncoloog, dit keer weer met het hele gezin omdat het een afrondend gesprek zou zijn. We waren met elkaar het er al over eens dat ik geen verdere behandelingen meer zou nemen. Hetgeen je bij doorgaan met de behandelingen in zou moeten leveren woog voor mij en ook voor mijn gezin niet op tegen de levensverlenging die ik eventueel zou krijgen maar die niemand ons kon garanderen. Wij hebben dus bewust met elkaar dat we voor kwaliteit van leven zouden gaan waarin we nog zoveel mogelijk van elkaar kunnen genieten en misschien nog wat leuke dingen met elkaar kunnen doen. Nu ligt voor mij geluk niet in verre reizen of dure spullen maar juist in de kleine dingen van het leven zoals het samen zijn met mijn gezin en andere geliefden, lekker rommelen in mijn huis, schilderen en mijn werk zolang mogelijk kunnen doen.

De kinderen waren dit keer bewust ook mee gegaan zodat zij ook hun eigen vragen nog konden stellen aan de oncoloog net als in het eerste gesprek.

Dktr. Beelen, de oncoloog, wist ongeveer wel dat dit een afrondend gesprek zou zijn omdat ik de vorige keer tijdens mijn opname al had aangegeven dat ik geen chemo meer wilde. Ze vroeg hoe het was gegaan na de bestralingen en begreep dat ik nog aardig wat pijn had. Ik had inmiddels al weer een ophoging van de morfinepleisters gehad omdat de lagere dosering niet voldoende was. Aangezien het beeld nu op pijnbestrijding komt te liggen om de situatie zolang mogelijk dragelijk te houden, kwam zij met het voorstel om de pijnpoli in te schakelen. Deze kunnen namelijk een paar grote zenuwen platleggen waardoor ik een paar maanden minder pijn zou hebben. Dat klonk veelbelovend omdat er nog maar 1 hogere dosering van de morfinepleister mogelijk was en er daarna eigenlijk alleen nog maar de pomp overbleef omdat ik geen Fentanyl verdraag en deze stof bijna in alle pijnbestrijdingsmiddelen zit.  Bovendien geeft een steeds hogere dosering morfine ook weer allerlei vervelende bijverschijnselen waar we nou net niet op zaten te wachten. Dus dat verhaal van die pijnpoli sprak ons allemaal erg aan. Dktr. Beelen zou er gelijk werk van maken en zo snel mogelijk een afspraak zien te regelen.

Verder werden de bloedwaarden nog besproken, het HB stond nu op 6,3 dus dat was acceptabel. We zouden voortaan iedere veertien dagen bloed laten prikken om het HB goed in de gaten te kunnen houden zodat we er op tijd bij zouden zijn mocht ik weer een bloeding krijgen. De kans op een bloeding van de tumor is zeer groot omdat dit bij het ziektebeeld hoort. Mocht het echter een grote bloeding zijn dan kunnen ze er niks meer aan doen maar mocht het weer een sijpelende bloeding zijn, zoals vorige keer, dan zouden ze weer bloed kunnen geven en eventueel bestralingen maar aangezien ik daar zo beroerd op reageerde leek Dktr. Beelen dit nu niet zo'n goed idee. Daarnaast kunnen ze ook niet oneindig bloed blijven geven want dat wordt steeds sneller afgebroken door je lichaam. Ik zei dat ik me daar nu nog niet druk over kon maken en we wel zouden zien hoe het zou lopen.

Verder zei ze dat we ons niet te druk moesten maken over dat ik zo weinig eet omdat dat minder belangrijk is als je geen behandelingen meer krijgt. Het was belangrijker dat ik genoeg dronk omdat anders de kans op uitdroging op de loer lag. Gelukkig gaat het drinken een stuk beter sinds de misselijkheid is afgenomen. En ook het gevoel in de handen en voeten is zich aan het verbeteren waardoor ik nu ook weer zonder rollator kan lopen dus dat zijn allemaal positieve punten. Als laatste mochten de kinderen hun vragen stellen maar er bleef echter maar een vraag over namelijk hoelang de levenskansen nu waren nu ik geen behandelingen meer wilde.

Dktr. Beelen gaf aan dat dit, gezien het verloop tot nu toe, een half jaar tot maximaal een jaar zou zijn uitzonderingen daar gelaten. Ze zij erbij dit zich nooit exact laat voorspellen maar de vijf jaar die we eerst hadden waren nu wel drastisch verminderd. Maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit en daarnaast als ik heel veel pijn ga krijgen hoeft het voor mij ook niet zo lang meer te duren.

Al met al was het dus nog een heel heftig gesprek en moesten we het allemaal weer even laten bezinken ook al wist ik voor mezelf al dat het harder ging dan we in de eerste instantie hadden verwacht.

's Middags werd ik al door de pijnpoli gebeld voor het maken van een afspraak, ik kon diezelfde week op vrijdag 28 oktober al terecht. Ze kon helaas niet vertellen of er dan gelijk iets gedaan zou worden of dat het alleen een informerend gesprek zou zijn. Super dat ik al zo snel terecht kon al was de pijn inmiddels wel wat dragelijker geworden door de ophoging van de morfine.

Vrijdag ging Leo mee naar de pijnpoli, ik was behoorlijk zenuwachtig aangezien me het nu niet zo'n lekkere ingreep leek maar volgens de assistente die ik gesproken had zou het niet langer dan vijf minuten duren dus dat was te overzien.

De pijnpoli-arts was een hele aardige en vooral relaxte man die heel goed begreep hoe ik me voelde maar dit vooral ook heel goed kon benoemen. Dit voelde voor mij heel erg prettig aan omdat de dingen die ik allemaal voel geen enkele dag hetzelfde zijn en zich ook moeilijk laten omschrijven. Hij vertelde dat hij er een heel groot vertrouwen in had om de pijn te kunnen reduceren maar daar zou wel een ingreep onder sedatie (roesje of verdoving) via een infuus moeten plaats vinden. Dan zou hij de zenuwen in het tumorgebied goed kunnen uitschakelen waarvan ik drie tot zes maanden profijt zou kunnen hebben. Dat klonk veelbelovend en zeker dat ik even weg gemaakt zou worden waardoor ik van de hele behandeling geen last zou hebben. We konden gelijk een afspraak maken voor de week daarop op donderdag 3 november 2016 om acht uur 's morgens. Wij vonden het niet erg dat het zo vroeg zou zijn des te sneller was het maar achter de rug en ik moest nuchter blijven dus dat is ook niet zo fijn.

Donderdag 3 november ging Leo weer met mij mee want ik zou die dag me verder rustig moeten houden dus hij had lekker vrij genomen. We waren er ruim op tijd omdat we het toch wel spannend vonden en niet precies wisten wat ons te wachten stond. Kwart over acht werden we door de assistente opgehaald en gelijk naar de behandelkamer gebracht terwijl Leo in de gang mocht wachten. In de behandelkamer stond al een heel team mensen op mij te wachten waaronder ook de pijnpoli-arts die we de week daarvoor hadden gesproken. Eerst werd er een infuus aangebracht in mijn linkerhand waardoor ze het roesje zouden toedienen. Daarna mocht ik op mijn buik gaan liggen op de operatietafel waar ze een beademingsslangetje in mijn neus aanbrachten. Daarna kreeg ik het  roesje via het infuus toegediend en daarna weet ik niks meer.

Pas op de uitslaapkamer kwam ik weer bij uit een diepe slaap en toen waren we ondertussen alweer een uurtje verder. Ik was zo ontzettend blij dat ik er niks van gemerkt had omdat het roesje bij de maagonderzoeken nog nooit geholpen hadden. De ingreep was goed geslaagd en als ik iets gegeten en gedronken had en ik verder me goed voelde mocht ik na een uurtje weer naar huis. Ik voelde me prima alleen was ik erg duf dus zijn we lekker naar huis gegaan. 's Middags heb ik weer een paar uur liggen slapen en toen was ik weer helemaal het ventje alleen een stijve rug doordat ze daar hadden geprikt maar hier kon ik pijnstillers voor innemen. Aan het eind van de middag even lekker een wandelingetje buiten gemaakt en een frisse neus gehaald. Verder me eigen goed rustig gehouden die dag zoals ze ook gezegd hadden. De volgende dag werd ik nog terug gebeld door de pijnpoli hoe ik me voelde en of ik al minder pijn had. Dat was zeker het geval want ik kon nu mijn handen weer op mijn buik leggen wat daarvoor al heel erg pijnlijk kon zijn. Alleen mijn rug voelde nog wat stijf aan maar dat zou vanzelf verbeteren zeiden ze. 's Middags kwam de huisarts nog even langs omdat hun nu de zorg voor mij weer over hebben genomen en ook om te kijken hoe het was verlopen. Als de pijn inderdaad een stuk minder blijft gaan we de volgende morfinepleister weer naar een verlaagde dosering. Dus al met al hebben we een goede week achter de rug nu de ingreep bij de pijnpoli zo goed geslaagd is. Dat geeft weer hoop voor de komende periode dat we weer  kwaliteit van leven hebben gekregen.

 

Update laatste periode augustus t/m oktober 2016

 

 

Lieve mensen,

De afgelopen periode is er heel wat gebeurt wat betreft het ziekteverloop. Een paar weken voordat we op vakantie gingen kreeg ik last van pijnklachten in mijn rug waarvoor ik behandeld ben bij de fysiotherapeut. Aangezien ik toen ook al last had van uitvalverschijnselen als gevolg van de chemokuren zijn er toen MRI-scans gemaakt van de rug en het hoofd om uit te sluiten dat de pijn en of uitval veroorzaakt werden door eventuele uitzaaiingen. Gelukkig was dit niet het geval dus dat was weer een hele geruststelling voor ons.

De pijn in de rug werd echter gedurende de vakantie alleen maar erger en verplaatste zich op een gegeven moment ook naar de maag. Gelukkig had de huisarts medicatie uitgeschreven tegen de pijn zodat ik in ieder geval iets in kon nemen om het enigszins dragelijk te houden.

Doordat de vakantie en vooral het reizen erg vermoeiend was en daarnaast ook de temperatuur een behoorlijke aanslag op je conditie deed was het al met al een hele opgave voor mij en zijn we daardoor ook een dagje eerder naar huis gekomen.

Maandag 29 augustus moesten we weer voor controle naar de oncoloog en dan zouden we gelijk het nieuwe behandelplan uitgelegd krijgen door de oncologisch verpleegkundige. 's Middags hadden we een afspraak staan om naar Haarlem te gaan om het wiettraject in te gaan omdat hier ook hele goede resultaten van zijn.

De oncoloog schrok wel dat ik zo hard achteruit gegaan was en dat ik zoveel pijn had, nog weinig at en mijn conditie in zijn geheel achteruit was gegaan. Hierdoor werd besloten om voorlopig de nieuwe chemokuur nog een poosje uit te stellen totdat de pijn een beetje onder controle zou zijn en mijn conditie weer wat beter zou zijn. Om de pijn onder controle te krijgen kreeg ik een soort morfinepleisters voorgeschreven maar dan met een ander stofje erin.

Daarna moesten we nog voor uitleg naar de oncologisch verpleegkundige die ons uit ging leggen hoe de nieuwe chemokuur in zijn werk zou gaan. De enige verandering ten opzichte van de andere kuur was dat ze een ander soort middel zouden gaan gebruiken waar je wel kaal van kon worden en de rest bleef gewoon hetzelfde dus ook de bijwerkingen en dat ik weer drie dagen achter elkaar chemo zou krijgen met een week rust er tussen. Gelijk aan de oncologisch verpleegkundige gevraagd of zij de morfinepleister op wilde plakken zodat we voor de volgende keer wisten hoe het moest. Het zou ongeveer 24 uur duren eer de pleister zijn werk zou gaan doen dus moest ik die dag nog gewoon mijn andere pijnstillers door blijven slikken.

's Middags naar Haarlem gereden voor een afspraak bij een zaak die gespecialiseerd zijn in het gebruik van medicinale wiet bij onder andere uitgezaaide kanker. Ik gebruikte inmiddels al een paar weken CBD-druppels maar voor een beter resultaat zou ik een combinatie van CBD-druppels en THC-druppels moeten slikken. Dit werkt tumor remmend en pijnstillend dus ik zou er dubbel baat bij moeten hebben. Het enige nadeel is dat je van THC stoned kan worden als je daar gevoelig voor bent. We kregen een goede uitleg over de werking van de druppels en welk effect het op de kanker kon hebben. Ik kreeg voor de nacht wat zwaardere druppels dan voor overdag zodat ik ook wat beter zou kunnen slapen.

We hadden voor die dag weer genoeg informatie te verwerken gekregen en mijn lichaam weer genoeg nieuwe stoffen waar het aan zou moeten wennen.

En dat was ook precies waar het op mis is gegaan want mijn lichaam bleek al die nieuwe stoffen niet echt prettig te vinden waardoor ik een flinke allergische reactie kreeg op de morfinepleister en ik continue stoned was van de wietdruppels.

De pleister heb ik 1 dag laten zitten terwijl dat drie dagen had gemoeten, toen was ik er helemaal klaar mee. De wietdruppels heb ik nog een weekje de kans gegeven en toen was ik er ook helemaal klaar mee dus daar ben ik ook daarmee gestopt.

Ik ben weer gewoon op mijn oude pijnstillers over gestapt in de hoop dat de pijn op een dag wat minder zou worden. Helaas moest de huisarts die die week langskwam deze hoop me ontnemen en die raadde aan om toch maar weer contact op te nemen met oncologie voor andere pijnstillers. Bij oncologie werden toen ibuprofen zetpillen voorgeschreven. Deze belasten de maag minder waardoor het ook in mijn geval geen kwaad zou kunnen. Een groot nadeel van deze zetpillen is dat je ervan aan de diarree gaat en wel zodra je zo'n pil gezet hebt. De eerste keer was dus een groot succes, binnen tien minuten lag de pil weer in de wc. Daarna dus maar iedere keer een half uurtje plat op bed gaan liggen met samengeknepen bilnaad zodat de pil in ieder geval zijn werk kon doen. Op zich verminderde het inderdaad de pijn dus ik had er wel baad bij en werd er gelukkig niet misselijk van.

Een andere bijkomstigheid van het gebruik van deze zetpillen in combinatie met Bètablokkers (die ik ook gebruik) was dat je bloeddruk heel laag zou kunnen worden dus dat moest door de dokter in de gaten gehouden worden. In de loop van de weken begon ik me steeds zwakker te voelen, veel last van uitval van met name mijn benen waardoor ik op een gegeven moment alleen nog maar met behulp van een rollator kon lopen. Ik had ook steeds minder trek in eten waardoor ik weer af begon te vallen en mijn algehele conditie holde achteruit terwijl ik nog steeds last had van pijn- en vermoeidheidsklachten. Gelukkig moesten we op vrijdag 30 augustus 2016 weer voor controle naar de oncoloog en dan zouden we ook weer de bloed- en tumorwaarden te horen krijgen. Hiervoor moest ik dan nog wel even bloed laten prikken op maandag of dinsdag.

Op maandag 26 augustus 2016 was gelukkig Nelleke mijn bazin weer terug van vakantie en ben ik nog een paar uurtjes wezen werken. Die was zich een hoedje geschrokken dat ik in drie weken tijd zo hard achteruit gegaan was. 's Middags ben ik mijn bed in gegaan en er niet meer uit gekomen omdat ik daar de fut niet meer voor had. De volgende dag dinsdag 27 augustus heb ik me ziek gemeld, ik kon met heel veel moeite van mijn slaapkamer naar de badkamer lopen. Daar moest ik eerst een kwartier op de wc gaan zitten eer mijn hart weer tot bedaren was gekomen. Toch nog even een douche genomen wat mogelijk was omdat wij daar al een douchestoel hebben laten aanbrengen. Met behulp van mijn dochter Lizanne me aangekleed en naar beneden gebracht en daar op bed neer gelegd. Toen eerst de bloeddruk opgenomen en die was inderdaad heel erg laag dus ik dacht dat het van de combinatie van de Bètablokkers en de pijnstillers kwam. Lizanne moest die ochtend nog een uurtje naar een belangrijke les op school maar durfde me niet alleen te laten. Gelukkig werkte mijn vriendin Karin die dag thuis dus die was wel bereid om een paar uurtjes bij mij te komen zitten zodat Lizanne gewoon naar school kon gaan.

Karin kwam en ging gelijk doortastend te werk want zij vond het belangrijk dat mijn bloed werd geprikt zodat we een vrijdag de tumorwaarden zouden weten. Van haar dochter Noëlle had ze begrepen dat er in uitzonderingsgevallen ook thuis bloed werd geprikt maar dit moest dan wel via de dokter worden geregeld. Aangezien ik zelf te ziek was om naar het ziekenhuis te gaan is zij dus maar naar de huisarts gaan bellen of zij het konden regelen dat er thuis bloed werd geprikt. De assistente van de huisarts zou het uit gaan zoeken en zou ook vragen of de huisarts zelf langs wilde komen om die snelle hartslag na te laten kijken. De doktersassistente zei wel dat we waarschijnlijk ook naar oncologie moesten bellen voor het bloedprikken maar dat zou ze ons zo snel mogelijk laten weten. Na een klein half uurtje belde ze al terug dat we het bloedprikken thuis via oncologie moesten aanvragen maar dat de huisarts in ieder geval langs zou komen voor controle van het hart en de bloeddruk.

Karin naar de poli van oncologie gebeld waar ze werd doorverbonden met een oncologisch verpleegkundige. Deze moest natuurlijk van alles weten en waarschuwde al dat ik waarschijnlijk toch naar het ziekenhuis voor controle zou moeten komen maar ze ging het eerst overleggen met mijn oncoloog  Dktr. Beelen.

Na een half uurtje werden we al terug gebeld dat we naar het ziekenhuis moesten komen en ons gelijk op de afdeling Oncologie moesten melden dus ik moest ook gelijk spullen meenemen voor om daar te blijven. Daar was ik natuurlijk helemaal niet blij mee want daar had ik niet op gerekend, dikke tranen dus maar het was niet anders en misschien viel het allemaal wel mee. Huisarts weer opgebeld dat hij niet langs hoefde te komen en Leo gebeld dat ik naar het ziekenhuis moest. Uiteindelijk is Karin mee gegaan naar het ziekenhuis omdat Leo het te druk had op zijn werk om mee te gaan. In het ziekenhuis aangekomen konden we gelijk door naar de afdeling Oncologie zoals afgesproken waar mijn bed al klaar stond. Ik lag op dezelfde kamer waar ik ook gelegen had toen ik mijn eerste chemokuur kreeg.

Er werd gelijk bloed afgenomen via de port-o-cath en naar het lab gestuurd en allerlei andere onderzoekjes verricht en gevraagd wat ik verwachte van deze opname. Dat was maar 1 ding en dat was dat ik zo snel mogelijk weer naar huis mocht. Maar dat zat er blijkbaar toch niet echt in dus ben ik toch maar in het bed gaan liggen om te rusten en is Karin weer naar huis gegaan om toch nog even te kunnen werken. Na een uurtje of wat kwam er een afdelingsarts voor een gesprek en weer wat onderzoekjes te doen en die zei dat mijn HB-waarde niet hoger dan rond de 3 was dus ik kreeg voorlopig 4 zakken bloed toegediend en er werd gelijk een ijzerinfuus voor de volgende dag ingepland. De zakken bloed werden ook al over twee dagen verdeeld anders zou het te snel gaan en kan je lichaam dat niet verwerken. Verder kreeg ik ook gelijk vocht toegediend omdat ik bijna uitgedroogd was en een maagbeschermer via het infuus. Dezelfde dag naar huis gaan zat er dus niet in, voorlopig zou ik wel twee dagen moeten blijven. Weer dikke tranen maar dat kwam mede ook door het feit dat ik aardig aan mijn eindje was. Gelukkig had ik wel een hele lieve kamergenote dus dat scheelde weer een stuk en later kwam daar nog een wat oudere mannelijke patiënt bij die ook heel aardig was. En de mensen die op de afdeling oncologie werken zijn allemaal superlief.

De volgende ochtend, woensdag 28 september, kwamen de dames van het ontbijt langs en wilde ik eigenlijk wel even wat eten maar volgens de dames moest ik nuchter blijven dus ik kreeg mooi niks. Niemand snapte echter waarom ik nu nuchter moest blijven totdat er ineens een mannetje aan mijn bed stond die zei dat hij me op kwam halen voor een endoscopie (maagonderzoek). Aangezien de verpleging hiervan ook niet op de hoogte was ontstond er lichte paniek omdat ik nog helemaal niet klaar was en ze net een nieuwe zak bloed moesten aansluiten. Een kwartiertje later dan gepland werd ik alsnog naar de onderzoeksruimte gebracht en kreeg ik voor de tweede keer een endoscopie inclusief "roesje" wat ook deze keer geen ene bal hielp. Via de endoscopie konden ze zien dat de tumor aan het bloeden was en wisten ze dus gelijk waar de lekkage zat die er voor zorgde dat ik weer langzaam aan het leeg bloeden was. Na een kwartiertje was het onderzoek klaar en werd ik weer naar de afdeling terug gebracht waar ik nog steeds niks mocht eten of drinken en het eerste uur mijn bed niet uit mocht vanwege het roesje. In de loop van de dag kwam de afdelingsarts om door te spreken dat hij me aangemeld had om bestraald te worden om het bloeden te stoppen. Het zou in de eerste instantie om twee bestralingen gaan dus dat was nog wel te overzien en bestralen leek mij niet zo erg als chemo dus daar stond ik niet afwijzend tegenover. Dit was wel even wat anders wat betreft de chemo want daar hadden we al met zijn vieren bij besloten dat ik daar niet mee door wilde gaan omdat de bijwerkingen de kwaliteit van leven zo'n stuk verminderde dat we dat niet meer wilden.

's Middags had ik een gesprek met de radioloog over de bestralingen, hoe dat in zijn werk zou gaan en wat de verwachtingen ervan zouden zijn. Gelukkig waren Lizanne en Nelleke op dat moment op bezoek dus die konden gelijk mee naar het gesprek want met drie mensen hoor je meer dan met twee. Het was een superaardige dokter en ze legde alles keurig uit maar ineens werd er over 5 keer bestralen gesproken omdat ze dan een beter resultaat hoopte te krijgen. Het nadeel was wel dat ik ook nu weer misselijk zou kunnen worden omdat ze het maaggebied moesten bestralen. Na het gesprek werd ik nog mee genomen naar een behandelkamer voor het aftekenen dmv van een tatoeage van het gebied wat bestraald moest worden. De bestraling zelf zou dan de week erop plaats vinden wat wij een beetje raar vonden aangezien de tumor nog steeds bloedde.

De volgende dag donderdag 29 augustus kwam de radioloog naar de zaal om te zeggen dat er besloten was om tien keer te bestralen omdat ik nog in zo'n goede conditie was en ze dan een nog beter resultaat hoopte te behalen. Hier had ik al een beetje mijn twijfels over dus ik zei gelijk dat ik er mee wilde stoppen als ik het niet meer aan zou kunnen. Ze wilden wel gelijk diezelfde middag nog beginnen zodat ik in ieder geval voor het weekend de eerste twee bestralingen zou hebben gehad waardoor de bloeding misschien zou stoppen.

Voor die dag stond er ook nog een soort stroomstootjes-onderzoek op de planning om te kijken in hoeverre de zenuwen in mijn benen beschadigd waren als gevolg van de chemo. Dit onderzoek stond rond 13.00 uur gepland en mijn buurvrouw Diana zou met mij mee gaan want die werkt op die afdeling. Ik wist van te voren al dat het niet echt een prettig onderzoek zou zijn dus ik zag er best wel tegenop en dat werd er niet beter op toen mijn kamergenoot vertelde dat hij dat het vervelendste tot nu toe vond. Helaas moet ik dit beamen want het was inderdaad geen prettig onderzoek omdat ze best wel flink wat stroom erop moeten zetten om het goed te kunnen beoordelen. Gelukkig bleken de beschadigingen aan de zenuwen mee te vallen en bestaat er een grote kans dat de uitval in mijn benen en handen nog een heel stuk zullen herstellen dus dat is wel weer positief.

Voor mezelf had ik inmiddels ook al besloten dat ik die dag naar huis wilde dus ik moest er nog even voor zorgen dat ik die dag ook nog het ijzerinfuus zou krijgen en dan vond ik het wel weer mooi genoeg geweest. Dokter Beelen zou namelijk die dag op de afdeling langs komen en meestal kan ik wel aardig op haar in praten en staat ze vaak achter mijn plannen.

Het werd allemaal nog kantje boord want het ijzerinfuus mocht niet te snel doorlopen omdat ik de vorige keer een allergische reactie had gehad. Toen het er bijna in zat kwamen ze me al halen voor mijn eerste bestraling maar gelukkig had ik dit keer een relaxte persoon die wel even bereid was om tussendoor eerst een andere patiënt even weg te brengen en daarna mij weer op te halen. Ondertussen was Lizanne weer op bezoek gekomen dus die ging met mij mee naar de bestraling alleen wisten we toen nog niet dat ze helemaal mee naar binnen had gemogen dus bleef ze netjes wachten in de gang. Het bestralen stelt op zich zelf niet zo heel veel voor. Je moet in een soort koker gaan liggen op een ongemakkelijke soort plank met een kussen in je knieholtes. Ze maken dan eerst een röntgenfoto van het te bestralen gedeelte en daarna draait er een apparaat over je heen wat allerlei geluidjes maakt. Hier voel je niks van en duurt ongeveer een minuut of vijf. De ruimte waar je ligt is overigens wel heel gezellig gemaakt met een mooie natuurfoto van een prachtige blauwe lucht met een bladerdak en mooie schilderingen op de muren. Na de bestraling komen ze dan weer binnen en wordt je weer terug gebracht naar je kleedhokje.

Daarna werden we weer terug gebracht naar de afdeling waar ik samen met mijn kamergenoot in afwachting was van het bezoek van de oncoloog Dktr. Beelen. Zij omdat ze nog niet naar huis wilde en ik omdat ik juist wel naar huis toe wilde. We hoefden niet zo lang te wachten en ik mocht inderdaad die dag naar huis. Ik heb toen ook gelijk aan gegeven dat ik geen chemo verder meer wilde en daar gaf ze me groot gelijk in. Ik zou nog wel de bestralingen doen om de bloeding te stoppen maar daarna zou ik stoppen met de behandelingen. Eerst wilde ze me nog inplannen voor een CT-scan maar dat was niet meer noodzakelijk nu ik geen behandelingen meer wilde. Ik zou nog een datum door krijgen voor een afrondingsgesprek maar dat zou pas plaats vinden na alle bestralingen. Ik mocht nu lekker mijn tas in gaan pakken en naar huis hoewel dat ook niet zonder slag of stoot verliep omdat heel Delft in de file stond vanwege een ongeval.

Vrijdag 30 augustus moesten we ons weer melden bij de afdeling radiologie voor mijn tweede bestraling. Dit keer ging Leo mee en die mocht helemaal mee naar binnen tot de ruimte waar de bestraling word gegeven. Daar kreeg hij een hele uitleg over hoe het allemaal in zijn werk ging en tijdens het bestralen zelf moest hij met het personeel mee naar een aparte ruimte van waaruit hij precies kon volgen ze deden. Was natuurlijk wel even interessant om zo een kijkje achter de schermen te hebben. Toen we klaar waren kregen we een nieuwe afsprakenlijst mee voor de komende week. Op maandag en dinsdag zou ik een bestraling krijgen. Op woensdag even een rustdag en dan weer op donderdag en vrijdag. De week daarna zou hetzelfde verlopen en dan zou ik de tien bestralingen achter de rug hebben.

Vrijdagavond begon ik al aardig beroerd te worden met verschrikkelijke misselijkheid zodat ik niks kon eten of drinken zonder constant een bak onder mijn neus te houden. Daarnaast had ik ook verschrikkelijk veel last van vermoeidheid waardoor ik alleen maar op bed kon liggen. Zaterdag en zondag werd dit alleen maar erger dat ik op een gegeven moment [en mijn huisgenoten met mij] het totaal niet meer zag zitten. Als toen de dokter langs was gekomen en gevraagd had of ik een spuitje had gewild dan had ik gelijk ja gezegd. En dan te bedenken dat ik maandag weer een bestraling moest en daarna nog 7 bestralingen, werd ik er al compleet paranoia van.

Op maandag kregen we weer een gesprek met de radioloog over de behandelingen en hoe het tot dusver was gegaan. Dit keer gingen mijn vriendin Karin en Leo mee omdat we dat gesprek zouden hebben. We konden gelijk melden dat het helemaal niet goed was gegaan in het weekend en dat de misselijkheid weer verschrikkelijk was. Ik gaf natuurlijk gelijk al aan dat ik die tien keer bestralen geen optie meer vond maar daar was de radioloog het niet mee eens want dan zou ze een veel beter resultaat hebben en ze kon wel wat voorschrijven tegen de misselijkheid. Ik zou nog ten alle tijden aan kunnen geven als ik alsnog eerder wilde stoppen. Leo wilde het natuurlijk nog wel een kans geven maar ik had sowieso al mijn twijfels of mijn lichaam al die bestralingen wel aan kon. Maandag en dinsdag dus toch gewoon weer voor de bestraling gegaan maar de klachten bleven onverminderd waardoor ik er helemaal klaar mee was en op woensdag naar oncologie heb gebeld om door te geven dat ik na de zesde bestraling zou stoppen. Gelukkig begreep de oncologisch verpleegkundige mijn besluit volledig en zou zij het doorgeven aan de oncoloog die mij die week nog zou bellen voor de bloedwaarden. Dacht ik even een ziekenhuisvrije dag te hebben moesten we toch weer richting Delft om bloed te laten prikken. Was het namelijk even vergeten dat de oncoloog mij nog zou bellen.

Donderdag 6 oktober belde de oncoloog rond een uurtje of twaalf dat het niet helemaal goed was gegaan met het bloedprikken en dat er vergeten was om mijn vochtwaarden te meten. Dit was wel noodzakelijk omdat ik zo weinig dronk vanwege de misselijkheid en ze bang was voor uitdroging. Of ik dus maar weer even zo snel mogelijk naar het ziekenhuis wilde komen om bloed te laten prikken en eigenlijk moest ik er maar rekening mee houden dat ze me weer op zouden nemen om vocht en bloed te geven want ook de bloedwaarden kwamen niet verder dan 5 terwijl dat ruim 8 moet zijn. Dit viel natuurlijk weer rauw op mijn dak en ik was eigenlijk niet van plan om me weer op te laten nemen. Voor elkaar gekregen dat ze me alleen op zou nemen als ik echt bijna uitgedroogd zou zijn. Ik dus maar weer al jankend een tas ingepakt voor een eventuele opname en ondertussen mijn vriendin Cock opgebeld die met mij zou gaan die middag. Gelukkig was ze thuis dus die kwam gelijk onze kant op en Leo was ondertussen ook thuis gekomen. Die vond het wel een goed plan dat ik weer opgenomen zou worden omdat hij zag dat het zo ook geen doen was. Cock en ik naar het ziekenhuis waar we eerst bij oncologie de bloedprik-formulieren moesten ophalen en weer nieuwe medicatie tegen de misselijkheid dit keer zetpillen. Wij bloed laten prikken en daarna naar de apotheek om de nieuwe medicatie op te halen maar daar was het zo druk dat dat een kansloze missie was. Dus toen maar eerst naar de afdeling radiologie voor mijn vijfde bestraling waar ook Cock weer een hele rondleiding en uitleg kreeg net als alle andere mensen die mee geweest waren. Via Cock probeerde ze nog om mij over te halen om vooral niet te stoppen met de bestralingen maar daar had ik weinig boodschap aan. Na de bestraling weer terug naar de poli van oncologie waar we op de uitslag van het bloed moest wachten. Na een drie kwartier kwamen ze eindelijk met het verlossende bericht dat ik op het randje van uitdroging zat maar dat ik gelukkig niet opgenomen hoefde te worden. Ik helemaal blij en wij weer terug naar huis waar ik mijn tas weer gauw op mijn slaapkamer heb gezet. Vrijdag 7 oktober de zesde en tevens laatste bestraling gehad al waren ze daar bij de afdeling radiologie schijnbaar nog niet van op de hoogte. Maar na wat navragen bleek het toch in orde te zijn en konden we de parkeerkaart inleveren en afscheid nemen van de afdeling radiologie.

Op maandag belde de radioloog om te horen hoe het nu ging en gaf zij ook aan dat het toch een verstandig besluit van mij was geweest om te stoppen met de bestralingen. Ze had mijn lichamelijke conditie overschat en kon ook niet weten dat ik zo ziek zou worden van de bestralingen. We hadden in ieder geval 1 ding wel bereikt en dat was dat de bloeding was gestopt. De bestralingen zouden nog een dag of veertien doorwerken en zolang zou ik ook waarschijnlijk last blijven houden van de bijwerkingen zoals de misselijkheid en vermoeidheid. Bovendien zou ook de pijn veel erger worden omdat door de bestralingen een wond aan de binnenkant was ontstaan die weer genezen moest.

Deze inschatting van veertien dagen klopte goed want inderdaad kreeg ik meer pijnklachten en op een gegeven moment ook weer slik-klachten. Voor de pijn kreeg ik dit keer morfinepillen voorgeschreven omdat ik geen Ibuprofen meer mocht hebben. Bij de slik-klachten schrokken we wel even omdat we dachten dat we weer terug bij af waren. Maar deze slik-klachten kwamen door de wond die van binnen zat. Toen de huisarts die week langs kwam vond ze het ook beter met het oog op de pijn in mijn maag om de morfinetabletten te vervangen voor een pleister met dezelfde werking met daarnaast nog extra zetpillen voor uitbrekende pijn.

   

Rustperiode chemokuur

Lieve mensen , het is alweer een tijdje geleden dat ik iets op mijn website heb geschreven. Deels komt dit omdat er veel gebeurd is in de tussentijd waardoor ik weer veel tijd in het ziekenhuis heb doorgebracht en deels omdat ik het zat ben om ziek te zijn en even weer een "normaal mens" wil zijn zonder kanker.

Dinsdag  19 juli 2016 moest ik weer voor controle naar de oncoloog om te beoordelen of ik de chemokuur weer aan kon die die week gepland stond van woensdag tot en met vrijdag.

Omdat mijn eigen oncoloog op vakantie was voor veertien dagen kwamen we bij Dktr. Dezentje terecht.

Mijn bloedwaarden waren allemaal dik in orde dus er was op dat gebied geen bezwaar om de 10e chemokuur door te laten gaan. Dit veranderde echter toen ik aangaf dat ik erg veel last had van uitval van mijn handen en benen en dat ik erge last had van pijn in mijn rug. Na een lichamelijk onderzoek vond Dktr. Dezentje het toch verstandiger om niet door te gaan met de chemokuur omdat hij bang was dat ik teveel schade op zou lopen aan mijn zenuwen dat ik wellicht in een rolstoel terecht zou komen. Daarnaast wist hij ook niet of dit zich weer zou herstellen op den duur of dat het blijvende schade zou zijn en dat we dan ons doel voorbij zouden gaan. De klachten die ik had kon hij niet helemaal toe schrijven aan de chemokuur en daarom vond hij het verstandig om ook door een neuroloog gezien te worden om te beoordelen of de klachten alleen afkomstig waren van de bijwerkingen van de chemokuur. De assistente zou zo snel mogelijk een afspraak voor mij maken met de neuroloog want hij wilde voor de volgende kuur de uitslagen binnen hebben.

Verder zouden ook de tumormarkers weer bepaald worden om te kijken of die inmiddels afgenomen waren na de vorige chemokuur. Hiervan zou ik dan telefonisch op de hoogte gesteld worden op dinsdag 26 juli 2016.

Diezelfde middag werd ik al gebeld door de afdeling Neurologie dat ik de volgende dag, woensdag 20 juli terecht kon bij Dktr. Kragt. (hoe toepasselijk).

Dokter Kragt wilde eerst precies weten wat voor een klachten ik had en sinds wanneer deze begonnen waren. Zij zei gelijk dat deze klachten in principe niet in het plaatje paste van de bijwerkingen van de chemokuur maar dat ieder mens weer anders reageert. Na een lichamelijk onderzoek en het uitvoeren van wat oefeningen kwam ze tot de conclusie dat het beter was om een MRI-scan te laten maken om uit te sluiten of er eventueel uitzaaiingen in de rug zouden zitten die voor de uitval zorgden.

Aangezien Dktr. Kragt bijna op zwangerschapsverlof ging wilde ze dat de scan zo spoedig mogelijk plaats zou vinden zodat zij de uitslag hiervan nog de week daarop op vrijdag kon doorgeven.

Wederom zou ik de afspraak voor de MRI-scan telefonisch door krijgen aangezien het erg druk was en ik er tussendoor geplaatst moest worden.

Diezelfde middag werd ik gebeld dat ik de volgende dag al terecht kon voor de MRI-scan en dat deze ongeveer een uurtje zou duren.

Donderdag 21 juli 2016 moest ik mij melden om 11.00 uur bij de afdeling radiologie. Daar kreeg ik een koptelefoon op ter bescherming van mijn oren en een soort toetertje in mijn hand waar ik op kon drukken als het niet meer zou gaan.

De scan duurde inderdaad een klein uurtje en viel op zich wel mee, mijn zus Rina had gezegd dat het op een bouwwerkplaats leek en dat was inderdaad een goede vergelijking met de geluiden die ik hoorde. Verder heb ik de hele tijd mijn ogen dicht gehouden en zo stil mogelijk gelegen om te voorkomen dat het nog een keertje over moest. Toen ik eindelijk klaar was was ik zo stijf als een plank en was ik blij dat ik een goede pijnstiller in had genomen want je rug knapt er niet echt van op.

De week daarop op dinsdag 26 juli 2016 werd ik aan het einde van de middag opgebeld door Dktr. Dezentje om te vragen hoe het ging en dat de tumormarker gezakt was van 100 naar 92. Dit viel een beetje tegen aangezien ik na de laatste peiling nog een chemokuur had gehad.

Na wat aandringen van mijn kant vertelde Dktr. Dezentje dat de MRI-scan niet veel bijzonders liet zien maar dat ik de definitieve uitslag van Dktr. Kragt zou krijgen. Dat maakte voor mij niet zo veel uit want ik was al lang blij dat er geen uitzaaiingen in de rug waren gevonden.

Verder moest ik de volgende dag weer bloed laten prikken omdat ik aan gaf dat ik erg  moe was en weer een bloeding had gehad waardoor hij bang was dat de ijzerwaarden weer achteruit gegaan waren.

De volgende dag dus weer naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en afwachten wat daar weer uit zou komen. Een uurtje na het bloedprikken belde Dktr. Dezentje op dat de bloedwaarden gelukkig goed waren en dat de moeheid waarschijnlijk van de chemokuur kwam.

Vrijdagavond 29 juli 2016 werd ik door de neuroloog gebeld dat ze geen afwijkingen had gezien op de MRI-scan van de rug maar dat ze wel weer aangemeld had voor een MRI-scan van mijn hoofd om te kijken op er daar geen uitzaaiingen zitten.

Dinsdag 2 augustus 2016 moest ik weer ter controle komen bij mijn eigen oncoloog Dktr. Beelen om te beoordelen wat we nu verder gingen doen. Zij was het er al snel over eens dat we volledig zouden staken met de huidige chemokuur en dat we even een paar weekjes rust in zouden lassen om mijn lichaam een beetje bij te laten komen en de uitslag van de MRI-scan van het hoofd af te wachten. In die tussentijd ga ik dan ook nog even lekker een weekje weg met mijn gezin en na de vakantie op maandag 29 augustus moet ik dan weer terug komen bij de oncoloog.

Er word dan een nieuw behandelingsplan opgesteld en dan krijgen we weer een voorlichtingsgesprek met de oncologisch verpleegkundige over de nieuwe chemokuur en de eventuele bijwerkingen.

Inmiddels heb ik dus even vakantie van de chemokuren en van de kanker en probeer ik zoveel mogelijk van deze tijd te genieten.

Afgelopen maandag 8 augustus heb ik de MRI-scan van mijn hoofd gehad en zijn de tumormarkers weer geprikt. Hier krijg ik donderdag 11 augustus de uitslagen dan weer van dus hopen dat deze goed zullen zijn.

Tussen scan dinsdag 12 juli 2016

Hallo allemaal,

Afgelopen week een bewogen week gehad. Afgelopen donderdag te horen gekregen dat de tumormarkers weer aan het oplopen waren. Uit het bloed kwam dat de ene marker weer gestegen was naar 100. Dit is bijna de waarde waar ik mee begonnen ben dus dat viel goed tegen.

Afgelopen dinsdag 12 juli 2016 heb ik daarom een CT-scan gehad om te kijken wat er aan de binnenkant gebeurt en om te kunnen beoordelen of het behandelplan aangepast moet worden. Hiervan zouden we dan vrijdag 19 juli de uitslag krijgen vlak voordat de oncoloog op vakantie gaat.

's Morgens, onder begeleiding van mijn lieve buurman Mac, naar het ziekenhuis voor de CT-scan, daarna lekker even koffie wezen drinken bij Katja van Koffie en zo in de stad.  

Toen ik weer thuis was na de scan bleef ik last houden van een versnelde hartslag waardoor ik maar naar het ziekenhuis heb gebeld om te vragen of ik hier iets tegen kon krijgen. Helaas gaat dat niet zo makkelijk dus moest ik weer terug naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en een hartfilmpje te laten maken. 

Ik weer terug, dit keer begeleidt door Nelleke die zo lief was om even met mij mee te gaan. Eerst naar oncologie om een formulier op te halen voor het bloedprikken, naar beneden om bloed te laten prikken. Drie kwartier vertoeft in het restaurant onder het genot van een bakkie koffie en wat lekkers en om twee uur een hartfilmpje laten maken waarbij inderdaad een versnelde hartslag werd geconstateerd.

Daarna weer terug naar oncologie in afwachting wat ze van plan waren. Om half drie werden we te woord gestaan door mijn eigen oncoloog Dktr. Beelen over de uitslag van het hartfilmpje en de bloedwaarden. De bloedwaarden zagen er keurig uit dus daar kwam de versnelde hartslag niet vandaan en toen bleek dat ze ook de uitslag al had van de CT-scan die die ochtend was genomen. Daar was op te zien dat de tumor niet groter was geworden ten opzichte van de vorige scan en vooral belangrijk dat ook de tumoren in de lympeklieren in de buik niet zijn toegenomen. Dat was dus heel erg goed nieuws want daar waren ze eigenlijk wel bang voor.

Waardoor de tumormarkers dus zo hoog zijn weten ze eigenlijk niet goed maar dat schijnt van minder belang te zijn dan de scan. Ook de versnelde hartslag kon ze helaas niet echt verklaren maar daar heb ik nu een betablokker voor voorgeschreven gekregen en die doet zijn werk goed. Ik kan nu gelukkig weer normaal functioneren zonder het gevoel te hebben dat ik constant de marathon aan het lopen ben.

Voorlopig blijven we dus nu gewoon doorgaan met behandelplan A. Aanstaande woensdag ga ik mijn tiende chemokuur in en daarna nog twee te gaan. Na de twaalfde kuur hoop ik een poosje rust te krijgen voordat we weer verder gaan zodat ik weer een beetje bij kan komen van al die troep in mijn lijf.